Durant les premières années de ce cauchemar et après une phase d’anéantissement, de dépression – sans doute -, je m’éparpille, un peu comme si j’étais hyperactif. Oui ! Je crois qu’inconsciemment je savais qu’il fallait que je sois toujours en mouvement pour ne pas perdre l’équilibre, au propre comme au figuré. Je voulais absolument bouger, aller dans tous les sens, peut-être pour me prouver que j’étais toujours vivant, pour exister… Aussi pour être certain que je ne serai pas un poids inutile dans ma famille, dans la société…

Je reprends le foot : je fais passer mes chutes et mes erreurs techniques pour de la maladresse, de l’inattention. Je poursuis mon engagement au Eclaireurs de France avec mes meilleurs amis – Furet, Fennec, Gerboise – qui savent, mais ne modifient rien à leur comportement antérieur. Pour eux, je suis toujours le même ! Je m’y engage jusqu’à devenir responsable du groupe local de Villeneuve d’Ascq, en équipe, avec les copains, puis responsable régional de la branche des 11-15 ans. J’encadre des stages de chant, des stages BAFA. Je dirige des camps d’été, des centres aérés… Je continue à jouer de la guitare, je me mets un peu au piano.

Je fais de la danse contemporaine dans la Compagnie ETUD’DANSE, et participe à des galas. C’est ma sœur aînée qui me le propose, pour remplacer une personne qui s’est désistée. Pascale Bourgain dirige ce petit groupe. Je pense à elle avec émotion, car c’est une belle personne, une belle rencontre. Professeure d’EPS, gymnaste de haut niveau en Gymnastique Rythmique et Sportive, fondatrice du club Villeneuve d’Ascq Rythme et Sport (VARS-LM), mais surtout, une artiste d’une sensibilité exceptionnelle et d’une humanité discrète, mais profonde. Elle me fait confiance et, ainsi, participe à la reconstruction de mon assurance en moi. L’historique du site du VARS-LM dit qu’en 1990, elle « quitte la terre pour aller entraîner les anges ». Moi, je pense qu’elle est un ange qui vit en chacune des personnes qu’elle a rencontrée et transformée.

Affiche du festival de danse universitaire, Compagnie Etud’danse, Rose des Vents, Villeneuve d’Ascq, 5 mai 1987, avec dédicace de Pascale Bourgain pour ma participation
Dédicace de Pascale Bourgain pour ma participation à la Compagnie ETUD’DANSE

A Thierry, en souvenir de la Compagnie Etud’Danse. Tu as réussi quelque chose d’exceptionnel. Je t’admire beaucoup.

Pascale Bourgain

Je pratique la randonnée pédestre, me déplace à vélo. J’essaie le badminton (pas terrible !). Je fais du théâtre : rôle de médecin qui ne guérit pas ou de marquis éclairé… Je fais des petits boulots en CDD, en intérim. Je fais les vendanges, comme coupeur (quelques blessures !), puis comme porteur (c’est mieux !), dans l’Hérault, mais aussi en Bourgogne. Je poursuis mes études de Droit à Villeneuve d’Ascq, puis je fais ma deuxième année à Toulouse, une autre à Grenoble… J’ai également fait des choses plus dangereuses sur lesquelles je ne m’étendrai pas. J’ai essayé ! J’ai découvert mes limites et j’ai commencé à apprendre à vivre avec, à compenser. Je ne prétends pas que c’était naturel, normal ou facile, mais c’était nécessaire ! Et je suis persuadé que je n’aurais jamais pu réaliser toutes ces activités ou projets si on m’avait collé l’étiquette « handicapé ». C’est un point discutable et discuté, et j’y reviendrai forcément à travers mon expérience de plus de 36 ans.

Dans le rôle de Diafoirus, 1992, Le malade imaginaire – Molière
A gauche, dans le rôle de Du Croizy, 1992, Les précieuses ridicules – Molière

Et surtout, « comme avant », je lis !!! Je lis pour les études, mais aussi pour le plaisir et parce que je ne peux pas faire autrement. J’ai tout essayé : braille, livres audio, loupes, lecteurs d’écran… Et j’expliquerai dans un autre acticle mes choix, mes pratiques, mes équipements. Car, aujourd’hui, je veux d’abord dire que, « comme avant », je dessine !

Dessiner avec moins d’1/20ème

Comme d’autres artistes déficients visuels l’ont fait avant moi, je dessine, mais le talent en moins. Le malvoyant adapte son style, sa technique, mais ne perd rien de sa sensibilité, de sa créativité. Parmi quelques peintres célèbres, on peut citer El Greco qui souffrait d’un fort astigmatisme qui pourrait expliquer sa « négligence » des contours et de la perspective. Camille Pissarro était photophobe : n’y aurait-il pas un lien avec les nombreuses scènes de nuit, le temps gris ou pluvieux de ses tableaux ? Edgar Degas était atteint d’une grave maladie oculaire qui le conduisit progressivement vers la cécité. Il craignait la lumière vive, et sa vision centrale semblait perturbée par une « tache » – un scotome. Il percevait de moins en moins les couleurs. Ses peintures représenteront majoritairement des scènes d’intérieurs ; dans sa dernière période, les couleurs utilisées seront violentes.

Trois danseuses, 1873, huile sur toile, Edgar Degas

Pour un de mes peintres préférés, Claude Monet, c’est la cataracte qui l’empêche, peu à peu, de voir certaines couleurs. Quel peintre, pourtant ! Il nous montre que ce qu’on fait, ce qu’on sait faire, est plus important que ce qu’on ne sait pas faire. Plus important, surtout, que ce que les autres, les proches, les spécialistes, les experts, les professionnels pensent que je suis capable de faire – ou ne pas faire !!! Quel médecin expert, quel employeur déclarerait Claude Monet inapte au « métier » de peintre ?!

Nymphéas bleus, entre 1916 et 1919, huile sur toile, Claude Monet

Car, oui ! Ce qui compte, c’est ce qu’on fait ! Pas ce que les « professionnels bienveillants » vous disent que vous pouvez faire – ou pas. Dans son rapport « Sécuriser les parcours, cultiver les compétences », Dominique Gillot, alors Présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, rappelle que « les institutions sont fondamentalement bienveillantes, mais elles ne regardent encore que trop peu le potentiel hors du commun que peuvent avoir de très nombreuses personnes handicapées et le niveau d’épanouissement que ces personnes peuvent atteindre, si on leur permet d’exprimer leurs potentialités ». (p. 108) Alors, je dessine et, même sans talent, je n’ai aucun scrupule à offrir mes dessins et les présenter régulièrement dans la rubrique  » loisirs – mes dessins « . Pour illustrer mon propos, voici « Invitation au voyage » et « Left ».

Left, 2016, fusain et pastel – Thierry VAN DEN BIL
Invitation au voyage, 2015, fusain – Thierry VAN DEN BIL