Handicap et cécité : survol historique

L’avenir est une porte, le passé en est la clé (Victor Hugo)

Il est évident que les représentations actuelles du handicap, les comportements individuels ou collectifs, les actes conscients ou inconscients ont à voir avec notre passé. Qu’on le veuille ou non, notre société est prisonnière de son passé, de son héritage ; le mort saisit le vif ! L’Histoire et l’anthropologie peuvent nous révéler certaines des causes profondes de nos préjugés actuels, du rejet, de l’exclusion… Plonger dans notre passé enrichit la compréhension de notre présent et doit pouvoir aider à agir pour le changer, réduire les inégalités, les injustices, les erreurs, à ouvrir la porte de l’avenir.

En France, la recherche en histoire sur le thème de l’infirmité ou du handicap est encore peu développée, en retard sur les pays anglo-saxons. Les publications émergent progressivement à compter de la moitié du XX^ème siècle. Les sujets les plus souvent traités sont relatifs à la folie, au handicap mental. En ce qui concerne les handicaps physiques, le nombre de travaux est variable selon l’origine du handicap (moteur, sensoriel…). Par exemple, on trouve peu d’écrits historiques sur les sourds, mais une relative abondance sur les aveugles. La déficience intellectuelle et les handicaps moteurs semblent encore délaissés.

Il existe des documents sur l’Antiquité, mais le Moyen Age est très rarement abordé, tout comme la Renaissance et les Temps Modernes. En revanche, les livres consacrés au handicap sont plus nombreux pour la période allant de la fin du XVIII^ème siècle à nos jours.

La notion d’infirmité – de handicap – traverse le temps et l’espace avec des nuances selon les cultures, mais on peut relever quelques invariants qui consistent à considérer que le handicap vient d’ailleurs que du cours habituel de la vie, qu’il est de l’ordre du désordre et/ou du péché.

Antiquité

Dans l’Antiquité gréco-romaine, la naissance d’un enfant difforme est considérée comme la conséquence d’une transgression – sexuelle ou non. Cet enfant est alors « exposé », c’est-à-dire emmené hors de la cité. Même si un tel sort entraîne, en général, la mort, le but n’est pas de le supprimer mais de le remettre entre les mains des dieux. Ces êtres sont signe de la colère divine, donc de malheur ; ils font peur. Il semble que les sourds, les aveugles et les débiles ne soient pas rangés dans cette catégorie qui regroupe les enfants atteints de difformités proches de la monstruosité. Dans la civilisation mésopotamienne, l’infirmité est le résultat d’un péché (adultère, inceste, impureté) ; la maladie, l’infirmité est un châtiment divin.

Chez les Egyptiens, le handicap n’est pas la conséquence d’un péché et n’est pas perçue comme une punition divine, mais comme un mal inhérent à la condition humaine. Selon Henri-Jacques Stiker, il s’agit de la « transposition à l’échelle humaine d’un drame cosmique » (Religion et handicap : interdit, péché, symbole – Analyse anthropologique, Editions Hermann, 2017, p. 53).

Dans la société hébraïque fondée sur l’Ancien Testament, l’infirmité est présentée comme impureté qui interdit l’accès à l’exercice du culte, au rituel religieux, mais qui n’engendre pas forcément l’exclusion du groupe, de la société. Il y a séparation stricte du pur et de l’impur, de Dieu et des hommes. Même s’il conviendrait de nuancer selon les lieux, les situations et les époques, on peut affirmer que l’infirmité entraîne une stigmatisation et est reliée à l’idée de péché (séparation d’avec Dieu).

Bien qu’il soit difficile de présenter en quelques lignes la conception chrétienne du handicap et la place réelle occupée par l’infirme dans les sociétés qui respectent le dogme néotestamentaire, on peut relever une forme de rupture qui détache l’infirmité du péché malgré les convictions contraires prégnantes dans la pratique. L’Evangile supprime l’interdit posé par l’Ancien Testament. L’infirme a droit au complet partage de la vie religieuse et sociale. Les infirmes – comme les pauvres, les faibles – sont désormais plus proches de Dieu. La pureté ou l’impureté découlent désormais des relations entre les hommes, de leurs actes, bons ou mauvais. Le sacré est en l’homme, dans ses actes qui doivent se fonder sur le principe de la charité. C’est sur la base de ce principe que la relation à l’infirme doit alors s’instaurer.

Cette nouvelle forme d’intégration du faible, de l’indigent, de l’infirme a traversé le temps et influence toujours notre société du XXI^ème siècle malgré ses vicissitudes.

Moyen Age

L’histoire du handicap ou des handicapés au Moyen Age est relativement pauvre. On pourrait considérer que c’est la conséquence d’une forme de mise à l’écart. En vérité, ce silence s’explique plus vraisemblablement par le fait que les différences, la diversité, le pittoresque, font partie intégrante de la société médiévale qui est bigarrée. On ne peut pas parler de tolérance, d’ouverture, de prise en compte, mais plus d’acceptation du réel tel qu’il est, comme un tout indivisible composé de contraires en équilibre. L’infirme, comme le pauvre, est un anormal qui est normalisé, qui a sa place dans la société, même si la valeur accordée à cette place est discutable. Il est une opportunité de montrer sa foi par la charité et l’aumône. Puisque c’est « normal », on n’en parle pas. L’explication que Saint Augustin donne de la « monstruosité » éclaire cette conception de l’infirmité : « Dieu, qui est le créateur de toutes choses, sait en quel temps et en quel lieu une chose doit être créée, parce qu’il sait quels sont, entre les parties de l’univers, les rapports d’analogie et de contraste qui contribuent à sa beauté. Mais nous qui ne le saurions voir tout entier, nous sommes quelquefois choqués de quelques-unes de ses parties, par cela seul que nous ignorons quelles proportions elles ont avec tout le reste » (La Cité de Dieu, XVI, 8).  Evidemment, le discours est essentiellement théologique et esthétique, puisque, dans les faits, la difformité, l’infirmité sera quand même rattachée au mal, au démon. Il n’en est pas moins révélateur de la situation de l’infirme dans la société médiévale, au moins jusqu’au XIV^ème siècle.

L’aveugle : un bon pauvre

Dans ce Moyen Age religieux fondé sur le système de la charité et de l’aumône, l’infirme a sa place. Il fait partie des pauvres, ne travaille pas et vit de la mendicité. On le rencontre dans les villes et sur les chemins de pèlerinage.

Les aveugles y occupent une place particulière, certains n’hésitant pas à parler de « privilèges » ou d’ « aristocrates de la mendicité » (Zina Weygand, « « Vivre sans voir, les aveugles dans la société française du Moyen Age au siècle de Louis Braille », CREAPHIS Editions, 2013, p. 79). Ils sont perçus comme des « bons pauvres ».

Il est indéniable que cette perception est fortement corrélée à la fondation de l’hospice des Quinze-Vingts par le roi Louis IX à la moitié du XIII^ème siècle. Cette institution religieuse charitable accueille les aveugles. Ils y vivent en communauté et bénéficient de certains « privilèges » tels qu’une rente royale permettant de les nourrir, d’exemptions d’impôts, de legs ou donations stimulés par la protection royale… En contrepartie, les aveugles des Quinze-Vingts doivent prier pour la famille royale et tous leurs bienfaiteurs. La seule réelle activité qu’on leur connaisse consiste à quêter pour la subsistance de la communauté. Ils sortent alors de l’hospice, vêtus de leur « uniforme », accompagnés des frères ou sœurs voyants. Zina Weygand les présentent comme des « mendiants privilégiés ». Il n’est pas envisageable, dans le cadre de cette étude, de présenter les détails du fonctionnement de l’hospice des Quinze-Vingts, ses avatars et la place et le statut de l’aveugle dans la société. En revanche, il est fondamental de relever que l’ensemble de ces paramètres va fortement influer sur les représentations de la cécité et son traitement social durant des siècles et jusqu’à nos jours.

Il convient de nuancer cette longue période de notre Histoire (environ mille ans) sur plusieurs points. Tout d’abord, bien que l’infirme – dont l’aveugle – soit intégré à cette société comme mendiant – privilégié – il n’en demeure pas moins un mendiant qui ne doit sa subsistance qu’à la charité. Il vit dans la société, mais à sa marge et à sa charge. L’expression d’ « altérité familière » évoque fort à propos cette situation ambiguë. L’infirmité fait peur ; la cécité en particulier. Dans les faits, l’aveugle est souvent rejeté, moqué, ridiculisé. On l’accuse de tous les vices : paresse, vanité, alcoolisme, luxure, duplicité… Malgré le discours théologique évoqué ci-dessus, l’infirme reste stigmatisé. Il porte la marque de ses fautes invisibles mais réelles, de ses péchés. Ensuite, malgré la sincérité et la forme d’humanisme inhérent à la charité chrétienne, on ne peut que constater l’assimilation progressive et inévitable de l’infirmité – de la cécité – à la mendicité, l’oisiveté et l’impossibilité de vivre par son propre travail. Les notions d’invalidité et d’inaptitude sont insidieusement prégnantes.

Enfin, bien avant la fin du Moyen Age, apparaissent les prodromes de l’isolement, de l’enfermement que subira l’infirme à compter du Grand Siècle. Dès le XIV^ème siècle, en effet, sous l’effet conjugué des grandes épidémies de peste, des guerres, de la famine, du grand vagabondage et du brigandage, la société prend peur et se transforme. Dans un mouvement irrationnel, on amalgame tout : le pauvre, le truand, le malade, l’infirme. Un vent de méfiance et de répression souffle sur la vieille éthique médiévale. Tous ces « marginaux » sont considérés comme inutiles, voire nuisibles ou dangereux pour le corps social. On se méfie du faux pauvre, de l’oisif, du vagabond, du mendiant. On veut poser un cadre ferme pour contrôler la situation. Alors qu’auparavant les fondations hospitalières recevaient indistinctement tous les nécessiteux, le Moyen Age finissant s’oriente vers une spécialisation des hébergements. On sépare et on isole les pèlerins, les malades, les infirmes, les prostituées…

Le grand renfermement

Progressivement, on s’achemine vers un monde organisé sous le signe de l’ordre qui engendrera, au XVII^ème siècle, ce que Michel Foucault a qualifié de « grand renfermement ». C’est l’époque de la création de l’Hôpital Général (1656), de Bicêtre, La Salpêtrière, l’Hôtel-Dieu, l’Hôtel des Invalides comme lieux de réclusion des indigents, aliénés, infirmes marginalisés.

C’est aussi alors qu’émerge l’idée que le pauvre ne doit pas rester oisif et que sont créés les « ateliers de travail » ou les « ateliers de charité ». La mendicité est interdite aux pauvres « valides ou invalides, malades ou convalescents, curables ou incurables » (Edit du Roy portant établissement de l’Hôpital Général […] donné à Paris en avril 1656, article IX, in « Recueil d’édits, déclarations, arrests et ordonnance, etc. Concernant l’Hôpital Général, les Enfans-Trouvez, le Saint-Esprit et autres maisons y unies », à Paris, chez Thibault, Imprimeur du Roy, 1745, p. 6). En ce qui concerne les aveugles des Quinze-Vingts, même si on constate également l’instauration de règles beaucoup plus coercitives (obligations religieuses, contrôle des entrées et sorties…), leur privilège de « bons pauvres » est maintenu et ils sont toujours autorisés à quêter ; ça reste leur activité principale.

Influencée par les idées humanistes qui envisagent différemment l’assistance sociale, la société évolue peu à peu vers une désacralisation de la pauvreté en faisant du travail une valeur centrale. En général, les infirmes sont, eux aussi, concernés par ces changements, même si les aveugles n’y sont associés que partiellement et très progressivement.

Les Lumières

Dès la Renaissance, on commence à imaginer la manière dont les aveugles pourraient apprendre à lire et écrire, mais ces réflexions ne touchent pas les milieux populaires – majoritaires, évidemment. Ce n’est qu’au Siècle des Lumières, sous l’influence de certains philosophes comme John Locke, Jean-Jacques Rousseau ou Denis Diderot et du courant sensualiste, qu’on va commencer à porter un nouveau regard sur les aveugles, leurs capacités et leur place dans la société. Dans son livre « Lettre sur les aveugles à l’usage de ceux qui voient », Diderot enrichit le débat sur la théorie de la connaissance par son observation fine et son analyse audacieuse du comportement des aveugles.

Il estime qu’ « il y a bien autant à profiter pour la philosophie en questionnant un aveugle de bon sens ». Il s’attache donc à considérer l’aveugle d’égal à égal en affirmant qu’ « interroger un aveugle-né n’eut point été une occupation indigne des talents réunis de Newton, Descartes, Locke et Leibniz ». Cet écrit, à la fois scientifique et philosophique, est, encore de nos jours, présenté comme référence en matière de psychologie des aveugles et d’évaluation de leurs capacités de compensation. Il aborde de façon pragmatique les questions relatives à ce qu’on appellera plus tard la résilience et la vicariance. La résilience est la capacité pour un individu à faire face à une situation difficile ou génératrice de stress. En psychologie, le concept de résilience (« art de naviguer entre les torrents ») est introduit en France par Boris Cyrulnik. Quant au concept de vicariance, en psychologie, il désigne une entité conceptuelle ou un organe qui supplée à l’insuffisance fonctionnelle d’un autre. Dans les situations de handicap, un processus s’élabore à partir de toutes les opérations qui permettent de comprendre les informations et de les utiliser dans un but précis, comme pour les processus de sélection de l’information, de mémorisation, de comparaison.

La primauté de la vue sur les autres sens est battue en brèche et le toucher affirmé comme le sens qui permet d’accéder à la connaissance et la vérité aussi bien – voire mieux – que la vue.

Même si l’événement peut sembler appartenir à la petite histoire, il n’est pas anodin de mentionner que cet encyclopédiste sera incarcéré à Vincennes en raison de la publication ce livre sur les aveugles « contraire à la religion, à l’Etat et aux bonnes mœurs » (sic).

Après des expériences surtout destinées à l’élite des aveugles via un enseignement préceptoral, à la fin du XVIII^ème siècle, apparaissent les premières méthodes de formation « collective » à la lecture et l’écriture pour les aveugles issus du peuple, notamment sous l’influence déterminante de Valentin Haüy qui crée, en 1785, une école gratuite pour les enfants aveugles-nés. Dès 1786, reconnaissant l’efficacité et les bienfaits de ses méthodes d’enseignement, la Société Philanthropique décide de fonder l’Institution des Enfants Aveugles (Aujourd’hui, Institut National des Jeunes Aveugles, 56, Boulevard des Invalides, Paris).

Les élèves de Valentin Haüy y reçoivent un enseignement intellectuel, musical et manuel. On commence, en effet, également, en parallèle, à chercher à sortir les aveugles de l’oisiveté inhérente à la mendicité. Cependant, les activités confiées sont essentiellement manuelles, répétitives, sans qualification et peu – ou pas – payées. Malgré des idées novatrices et humanistes, l’aveugle reste perçu comme une personne inutile et incapable de s’intégrer.

Louis Braille

Au début du XIX^ème siècle, seront créées trois manufactures à l’institution des Quinze-Vingts pour permettre aux jeunes adultes aveugles de travailler. Elles seront fermées en 1811 parce qu’on estimait la production trop coûteuse, ce qui ghettoïsera davantage les aveugles.

A partir du milieu du XIX^ème siècle, l’invention révolutionnaire d’un système performant de lecture tactile et écriture en points saillants par Louis Braille créera les conditions d’une évolution vers une vie sociale et intellectuelle beaucoup plus riche et prometteuse pour les aveugles et déficients visuels.

Quoi qu’il en soit, au début du XX^ème siècle, il y a toujours très peu d’aveugles qui exercent une activité professionnelle. Jusqu’aux années quatre-vingts, l’idée dominante est celle de la réadaptation. Elle vise à rapprocher les handicapés – dont les déficients visuels – le plus possible des personnes valides, notamment via les Centres de Rééducation Professionnelle. Dans cette démarche, on privilégie donc une orientation vers des métiers « accessibles » et dans un environnement maîtrisé, familier, ce qui est très restrictif. Au risque de verser dans la caricature, on parle alors de « métiers d’aveugles » (standardiste, accordeur de piano, kinésithérapeute, rempailleur de chaise…). Cette conception privilégie les aspects médicaux du handicap (faiblesse, manque, déficience…) et est fortement critiquée depuis une quarantaine d’années, car elle a tendance à exiger la « mise en conformité » de la personne handicapée avec la personne valide en faisant fi des différences.